Esperienza negativa tra paziente e medico

Luisella e` una carissima mamma e insegnante di liceo che ho conosciuto qualche anno fa. Non ero tornata da molto in Italia ed ero ancora molto battagliera con televisioni e radio a proposito del problema “linfedema” che io ho soprannominato “questo sconosciuto”, e Luisella ascoltava spesso i racconti dei miei tentativi.  Ricordo che insieme scrivemmo anche a “Strisciala Notizia” denunciando la mancanza di attenzione a proposito del “linfedema”. In quell`occasione, Luisella ha scritto queste due belle pagine che ha intitolato “esperienza negativa tra paziente e medico” e “esperienza positiva tra paziente e medico”.

 LETTERA

Sono stata operata di cancro al seno nel 2002 e non ho piu’ i linfonodi della parte destra. Nessun medico o infermiere mi avvisò che il braccio poteva gonfiarsi, che avrei dovuto usare mille cautele: anzi all’ospedale mi facevano i prelievi del sangue proprio lì , nel braccio destro. Finchè un giorno partì un’infezione, linfangite e flebite.

Superata la chemioterapia, da allora per me è iniziato un nuovo calvario. Ho tentato tutte le strade, molteplici linfodrenaggi e fisioterapisti, ma il braccio era sempre gonfio, un’appendice pesante, scomoda e dolente. Neanche all’ospedale sapevano come aiutarmi.

Poi ho incontrato Cinzia per caso. Ero rassegnata e senza speranza di potermi riavvicinare ad una “normalità”. Lei ha cominciato a prendersi cura di me spiegandomi che gli altri linfonodi e tutto il corpo sono coinvolti nell’assorbire la linfa ferma che viene aiutata a risalire con sapienti e mirati massaggi. Con Cinzia ho ottenuto vistosi miglioramenti, tanto che il dorso della mano assomiglia alla normalità. Con lei ho riacquistato fiducia di poter tornare ad affrontare la vita, di voler bene a questo braccio che va solo piu’ amato ed accudito con costanti terapie ed attenzioni. Cinzia mi ha restituito un po’ di speranza e mi ha fatto capire che vale la pena lottare per stare meglio con se stessi.

 

ESPERIENZA NEGATIVA tra paziente e medico

 Purtroppo la maggior parte dei medici che ho incontrato non mi ha detto ho dato ciò che mi aspettavo. Penso che questo accada perché il medico, essendo un uomo oltre che un professionista della salute, abbia bisogno di “difendersi” dai casi clinici che esamina. Infatti spesso il paziente, dato che soffre, trasferisce coscientemente o no sul dottore le sue ansie, le sue aspettative, i suoi timori. Allora il medico si “corazza” e da il meno possibile, prevenendo così, attraverso una relazione minimale, asettica e formale qualsiasi coinvolgimento emotivo, che forse potrebbe turbare il suo equilibrio interiore.

É per me doloroso ammetterlo, ma il medico che maggiormente sento lontano ed impersonale dalla mia vicenda è proprio l’oncologo, che dovrebbe seguirmi in questa chemioterapia.

Il dottore, caldamente consigliatomi per la sua esperienza e la sua bravura dal senologo che mi ha operato, mi riceve per la prima volta in ospedale in una visita privata a pagamento.

Capelli bianchi tagliati corti e aspetto giovanile, accoglie me e mio marito dopo un’attesa di oltre due ore. Gli ricordo che mi inviata da lui il suo collega senologo. L’oncologo esamina i documenti che gli ho portato e dopo poche parole molto misurate e tecniche mi chiede: lei desidera avere altri figli?

Gli rispondo negativamente, data la mia età (45 anni) e visto il fatto che ne ho già due. Non commenta, né spiega il perché della sua domanda. Io non oso chiedergliene il motivo, poiché poco prima una mia richiesta su cosa fossero i farmaci citostatici della futura chemio lo aveva irritato e vi aveva risposto in modo vago ed insoddisfacente.

Quindi scrive la terapia, spiegando in breve che ci sarà un percorso “rosso” e poi uno “giallo”.

Contrattiamo un attimo da quale data potrebbe iniziare e il dottore mi annuncia che ad ogni visita oncologica, che sarà fatta prima della chemio, non incontrerò lui, ma i suoi assistenti.

Torno a casa frastornata, intimorita e insoddisfatta. Rileggo la copia di ciò che aveva prescritto come terapia. In fondo, dopo la radio terapia (34 sedute), decifro che ha prescritto Tamoxifene per 5 anni. Sono spaventata: cosa sarà questo farmaco? E perché per 5 anni? A che cosa serve ed è proprio necessario? Telefono alla mia ginecologa e lei mi spiega che è un ormone che mette a riposo le ovaie. Dopo una serie di domande, comprendo che entrerò in menopausa forzata e ciò fa parte della terapia di guarigione.

Mi sono chiesta tante volte perché questo medico non mi abbia spiegato niente. È doloroso capire da sola e accettare che la mia fertilità debba finire in anticipo. Qualcosa è morto dentro di me.

Ma oltre a ciò non perdono al dottore di non esserci mai stato ogni volta che mi sono recata in istituto. Ha fatto la sua comparsa solo quando – per problemi sopraggiunti ed effetti indesiderati della terapia – io l’ho cercato con insistenza sul cellulare: volevo avere delle risposte piu’ certe di quelle basate sui “forse” dei suoi giovani assistenti. Purtroppo anche quelle frasi del luminare, forzatamente convocato, che avrebbe dovuto rassicurarmi (“Vuole che le metta nero su bianco che il suo fegato intossicato guarirà?”) non sono riuscite a darmi serenità. Sono state parole “obbligate” dalla mia ricerca di spiegazioni, frasi prive di pietas, fredde e talvolta ironiche.

Eppure io continuo a credere che sia un diritto del malato sapere e capire e penso che un oncologo, per etica professionale, forse dovrebbe “seguire” come un buon padre i pazienti che si prende in carico durante un cammino così lungo e faticoso per entrambi.

 

ESPERIENZA POSITIVA tra paziente e medico

 

Sono molto rari che posso definire “arricchenti” tra i molteplici che ho avuto con i medici in questi mesi.

Era giugno, da poco operata, e dovevo svolgere una serie di esami prima di affrontare la chemioterapia. Mi reco a un centro medico per fare un’ecografia addominale completa. Mi accoglie lo specialista con un sorriso, scusandosi per il ritardo. È un uomo non giovane, forse vicino alla sessantina, pochi capelli, piccolo, occhiali da presbite. Insignificante, anonimo, uno come tanti. Prima di farmi spogliare mi guarda da sopra gli occhiali e con un aria un po’ sorniona mi chiede come mai ero lì e quali esami avevo già svolto. Rimango stupita di non incontrare l’abituale asciuttezza così frequente nei dottori. Spesso pronti ad eseguire gli accertamenti per emettere una diagnosi frettolosa.

-Sono stata operata di carcinoma al seno. Devo iniziare la chemioterapia. Ho già svolto una scintigrafia ossea globale per cercare dell’artrosi al tumore osseo – gli rispondo con voce anonima e un po’ stanca. Lui mi guarda negli occhi : siamo in piedi uno di fronte all`altra.

– Signora, mi spiace, ma lei non deve parlare così – replica convinto – lei è la paziente e non è giusto che usi il termine “cercare una malattia”. Deve dire “per escludere che ci sia qualcosa alle ossa”. Io solo, come medico, DEVO indagare, sperando di non trovare nulla.

Io lo guardo perplessa e non trovo parole per dialogare.

Questo anonimo, piccolo medico mi fissa e continua : – Lei, signora, deve cambiare prospettiva, guardi oltre a ciò che le è accaduto. Non sia così triste, anche se io la capisco. Lei ha 45 anni e ha scoperto sulla proprio pelle una verità difficile da comprendere, l’immortalità non esiste, è soltanto un’illusione, un’ideale con cui conviviamo per andare avanti, è un’ebrezza che ci fa sentire onnipotenti. Ora lei soffre perché questo mito è crollato. È comprensibile, ma, le assicuro questa consapevolezza è una ricchezza, è un privilegio per chi ne prende coscienza –

Mentre lui parlava io ho visto un falco felice volteggiare nell’aria azzurra, poi un colpo secco partito dal fucile di un cacciatore misterioso e nascosto infine il volatile schiantarsi al suolo con un rumore sordo. Moriva un essere bello, ebbro di vita e di gioia di volare. Un mito, quello dell’immortalità – è vero – era crollato dentro di me. Ora ho compreso che c’è un confine, una linea precisa, ma difficilmente percettibile, tra la vita e la morte.

Quel piccolo medico aveva detto parole vere, che mi avevano scaldato il cuore e lenito la mia sofferenza. Intimamente ho avvertito di essere stata compresa e ancora oggi gliene sono grata. Mi sono sentita “persona” e non l’ennesimo caso X.

Prima di uscire quel dottore mi ha detto : – signora, perfavore, mi faccia un regalo: mi sorrida! –

L`ho ringraziato dal profondo dell`anima. Non so se lo rivedrò ancora, ma non importa, mi ha già fatto un grande dono.

 

 

Luisella

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